记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？丨生
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，但只要有一点点帮助，时热已经腰肌劳损 。播记最后只能去做盲人推拿。妈妈命甚至有人去摘她的月亮孩子眼镜 。记者与“小爱莎”的人间妈妈桑女士进行了一场深度对话 。怀疑是丨生白化病 。那是时热属于她的世界 ，7岁的播记她可以自在地表达自己 。更担心就业——如果不染发掩饰外貌，妈妈命
但也有特别温暖的月亮孩子时刻。但很多用人单位连机会都不愿意给 。人间更多的丨生是心疼——我没办法替她去承担 。
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体，
孩子5岁那年 ，”
后来我才知道 ，我当时完全不懂，小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，希望每一位“月亮孩子” ，而是说 ：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看 。她不再惧怕别人的注视 ，她又说孩子是白头发 ，很多人跟我说这就是命，不会误以为有传染病。回去查了什么是漫展，济南 ，还有畏光 、
真正走出来是孩子五个月的时候。我把这些瞬间发布到网上 ，我们特别幸运。只有她不动笔，下地铁时 ，就给她配了4倍放大的望远镜 。”“我只是不同颜色的山茶花 ，可以合张照吗？”大家都会蹲下来和她合影 。我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，助产士告诉我是个女孩 ，我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁 ，你白头发好漂亮 ，”
在安徽亳州 ，这件事很有意义 。我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，视频火了 ，难道你准备给她戴一辈子帽子 ，
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，
现在的“小爱莎”自信又开朗 。是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、就重新拾起信心 ，我心里心疼坏了 。也让我感同身受
。我还是习惯性要给孩子戴帽子。至少手里有积蓄，一年只能见几次 。“被看见”之后 ，离黑板只有一米远 。我和孩子从北京回老家生活
，日前 ，一位母亲把这两句话记在了心里。老师给我发照片 ，好像'小爱莎'公主 。”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，孩子爸爸留在北京创业收废品
，可我不认 。青岛 、异样的目光就能少一点 。但抱有恶意的人很少，设备也测不出她的真实视力 ，难道我们就丑了吗？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有 。医保一分钱都不报 。先天性问题的手术医保不报销 。一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗？回到病房，坐两小时地铁带孩子去现场 。
“别人说我们丑，
记者 ：“被看见”之外 ，很多工作做不了 。开一家小店铺也能养活自己。但我不认命。住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱，别人愿意看就让他们看 。别的同学在抄板书 ，您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，还伴随视力残疾 ，沉默了几分钟 ，能遇到这样的老师和校长 ，
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命，工作强度很大 ，别人问的时候我选择沉默 ，
记者 ：从确诊到接受现实 ，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放 。老师把她的课桌单独挪出来，只能跑北京 、中学怎么办 ？一年级的时候 ，我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，她就会问我：“妈妈，在公园被小朋友叫“怪物” ，现在更多人明白这是白化病，她的眼球会不停震颤 ，以前带孩子出门 ，我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，出生时一头白发 ，多好看 。
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，
每次出去复查 ，又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子 ，有的人看到会下意识躲开 ，每一种颜色都值得盛开 。一看到孩子就哭 ，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中。是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖，您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，这样我们带孩子出门时 ，其实只要给他们机会，恶意就会少很多 。特别治愈 。
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。坐在第一排她都看不清黑板 。那我就不去了 。也不敢告诉老师 。如果我自己都不能接纳我的孩子 ，专用墨镜两三百块钱。”还有位妈妈听到孩子喊“白头发”，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。我了解不少白化病成年人 ，《生逢其时》播出之后 ，别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，害怕别人投来怜悯的目光 。白化病不只是头发白 ，给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，他说 ：“如果你戴帽子 ，过年时她做了眼球震颤手术，每半年复查一次。世界有五颜六色，打疫苗的时候必须得出门 ，有小朋友说 ：“哇 ，可我不认 。很多医生甚至不知道白化病 ，易晒伤 ，那天老公说要带我们赶大集 ，孩子这类先天性问题的手术 ，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，我甚至不想看孩子，
“每一种颜色都值得盛开”
记者：在您看来 ，看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，
记者：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈：我们当地医院水平有限 ，在游乐场被说“你长得好丑” ，我记在了心里 ，都可以被世界温柔以待 。
更愁的是，很长一段时间走不出来。孩子刚会走路 ，
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，大多只是好奇 。当时，急得偷偷哭，我们都愿意尝试 。没有把孩子拉走 ，她的女儿“小爱莎”今年7岁，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。了解之后我更加崩溃 ，
为了生计，只能减轻震颤，又好奇又害羞 ，护理上有一大堆注意事项 。他们会很努力，也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，高铁 、舍不得走开 。以后小学 、白化病女孩齐时的命运牵动无数观众，没有被孤立 。我带着她去北京与爸爸团聚 。刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的？
“小爱莎”妈妈：生完孩子，”刚生下“小爱莎”的时候，会有人看过来 ，咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来 ，