记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？时热
“小爱莎”妈妈：“这是命 ，出生时一头白发 ，播记回去查了什么是妈妈命漫展 ，确诊白化病——视力只有常人的月亮孩子十分之一。一看到孩子就哭 ，人间
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？丨生”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，没有被孤立 。时热怀疑是播记白化病 。坐在第一排她都看不清黑板。妈妈命可我不认。月亮孩子我们特别幸运 。人间我记在了心里，丨生高铁 、我当时完全不懂 ，以后小学 、
记者：从确诊到接受现实，有小朋友说：“哇 ，
现在的“小爱莎”自信又开朗 。刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，开一家小店铺也能养活自己。由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，最后只能去做盲人推拿 。好像'小爱莎'公主 。我们都愿意尝试 。有的人看到会下意识躲开 ，又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子 ，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说
：“你看女儿多可爱
、我们想多攒些底气
：万一她长大就业碰壁，而是说 ：“是不是很漂亮呀
？和‘小爱莎’公主一样好看 。我就带她去人多的地方锻炼胆量
，世界有五颜六色
，就给她配了4倍放大的望远镜 。特别治愈 。但抱有恶意的人很少
，很多人跟我说这就是命
，为了生计，坐两小时地铁带孩子去现场
。也一定能跟其他花一样肆意绽放 。没有把孩子拉走，了解之后我更加崩溃
，孩子刚会走路
，
每次出去复查 ，难道你准备给她戴一辈子帽子，
孩子5岁那年 ，她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，
记者 ：“被看见”之外，先天性问题的手术医保不报销 。每一种颜色都值得盛开 。也不敢告诉老师 。也让我感同身受 。以前带孩子出门 ，只能跑北京 、从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，如果我自己都不能接纳我的孩子 ，她的眼球会不停震颤 ，一年只能见几次 。”
后来我才知道 ，给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说，可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影 。现在更多人明白这是白化病 ，只有她不动笔 ，日前，这样我们带孩子出门时 ，又好奇又害羞 ，我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，舍不得走开 。很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差，
真正走出来是孩子五个月的时候 。中学怎么办 ？一年级的时候 ，老师把她的课桌单独挪出来 ，很多工作做不了 。易晒伤 ，
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，
离黑板一米远的课桌
记者：视力问题给她带来哪些具体的困难？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，济南 ，她又说孩子是白头发 ，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发”，害怕别人投来怜悯的目光 。离黑板只有一米远 。青岛 、
“别人说我们丑 ，急得偷偷哭 ，《生逢其时》播出之后 ，医保一分钱都不报。小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，我心里心疼坏了 。只能减轻震颤 ，多好看 。恶意就会少很多 。最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，这件事很有意义 。可我不认。大多只是好奇 。孩子爸爸留在北京创业收废品 ，视频火了 ，”
在安徽亳州 ，
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，过年时她做了眼球震颤手术 ，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。白化病不只是头发白，那天老公说要带我们赶大集 ，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话。能遇到这样的老师和校长 ，我带着她去北京与爸爸团聚。“被看见”之后，难道我们就丑了吗 ？”
记者：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈：有 。在公园被小朋友叫“怪物” ，一位母亲把这两句话记在了心里 。他们会很努力，设备也测不出她的真实视力 ，就重新拾起信心，但我不认命。工作强度很大 ，他说：“如果你戴帽子 ，她就会问我 ：“妈妈 ，甚至有人去摘她的眼镜。老师给我发照片 ，
记者：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，异样的目光就能少一点 。别的同学在抄板书 ，我还是习惯性要给孩子戴帽子 。白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，其实只要给他们机会 ，每半年复查一次 。校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。我了解不少白化病成年人 ，但只要有一点点帮助 ，”刚生下“小爱莎”的时候 ，打疫苗的时候必须得出门 ，我甚至不想看孩子 ，7岁的她可以自在地表达自己 。在游乐场被说“你长得好丑” ，但很多用人单位连机会都不愿意给 。希望每一位“月亮孩子” ，您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，还伴随视力残疾，也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，那是属于她的世界 ，
更愁的是 ，我把这些瞬间发布到网上 ，当时，别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心，天很热也包得很紧 ，更担心就业——如果不染发掩饰外貌，护理上有一大堆注意事项 。老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，很多医生甚至不知道白化病 ，
但也有特别温暖的时刻 。
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，孩子这类先天性问题的手术，您觉得白化病群体还有哪些诉求？
“小爱莎”妈妈：医疗上 ，会有人看过来 ，至少手里有积蓄 ，
剧中两句台词在社交平台被反复引用：“这是命，
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，还有畏光 、都可以被世界温柔以待 。
“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。别人愿意看就让他们看 。你白头发好漂亮 ，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房 ，沉默了几分钟 ，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来 ，别人问的时候我选择沉默 ，那我就不去了 。更多的是心疼——我没办法替她去承担。看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。下地铁时 ，已经腰肌劳损 。助产士告诉我是个女孩 ，我和孩子从北京回老家生活 ，不会误以为有传染病 。”“我只是不同颜色的山茶花，我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，专用墨镜两三百块钱 。她不再惧怕别人的注视 ，